Rivaliteit heeft grenzen

http://wp.me/p24jNl-1jM

De twitteraar bekend onder de naam @Vester71 blogt ook en hoewel ik nog niet eerder één van zijn blogs had gedeeld is deze het volledig waard.

Nu staat ieder samen voor Appie! Ja ook ik die verder niks met voetbal heb maar het wel laat raken als een jongen van 20 zo zwaar beschadigd raakt. Elke jongen van 20 die zoiets overkomt verdient dezelfde aandacht. Maar daarvan zijn maar enkelen bekend genoeg om te weten…

Long time no see

*allereerst wil ik bij voorbaat mijn excuses aanbieden voor eventuele spellingsfouten en grammaticale onjuistheden, opiaten hebben mij zodanig in een waas gebracht dat veel me ontgaat *

*Dan een waarschuwing voor de lengte van dit blog, in mijn warrige opninie heb ik mijn verhaal nog redelijk kortbondig geschreven. Een kortere versie was niet mogelijk geweest.*

Alvast dank voor de aandacht. 

________________________________________________________

Lang heb ik getwijfeld om een nieuw blogbericht te plaatsen. Niet omdat ik niks heb meegemaakt of niks had om over te bloggen maar omdat er personen zijn die blogs als de mijne misbruiken voor medelijden en aandacht. Om dingen te krijgen zonder er echt recht op te hebben, zonder duidelijk besef dat ze mensen pijn doen met hun gedrag. 

De afgelopen tijd heb ik te vaak mijn neus gestoten aan dit soort personen. Dit heeft voor extreme voorzichtigheid geleid in de contacten online en irl. Ik durf steeds minder te zeggen over mijn ziek zijn. Want elk woord kan verkeerd worden opgepakt. 

Zelfs in mijn zeer nabije omgeving worden uitingen over ziek zijn en toch positief blijven en daarbij activiteiten blijven ondernemen nogal eens verkeerd geïnterpreteerd. Of gewoon bewust verdraait… Zouden mensen ooit gaan beseffen hoeveel pijn -emotionele pijn- dat doet?

_______________________________

Ondertussen woon ik al weer anderhalf jaar in een stad die meer eigen voelt als mijn vorige woonplaats dat na ruim 20 jaar zou kunnen.

Meer rust en veiligheid zorgen voor een lichaam dat me wel in de steek laat maar nog niet voor een definitief einde heeft gezorgd. Anders had ik deze blog ook niet kunnen plaatsen tenslotte. Hihi

De zorg die ik hier mag ontvangen is zo vertrouwd en eigen dat de band met mijn team inniger is dan veel anderen ooit zullen ervaren. Mijn hele team voelt als een vriendengroep die naast vriendschap ook nog even zorg verlenen.

Zelfs voor mijn moeder word gezorgd door haar extra dingen uit handen te nemen zodat we weer echt een moeder-dochterband krijgen. Leuke dingen doen in plaats van als 33-jarige vrouw verzorgd te worden door je moeder met haar eigen lichamelijke handicap. 

En langzamerhand vinden we onze nieuwe weg daarin met steeds meer vertrouwen. MAM, IK HOU VAN JOU! 

_______________________________

Lichamelijk ga ik wel achteruit. De pijn wordt nog steeds intenser. Ook al dacht ik dat het niet erger meer kon.

Spasmes en krampen 24 uur per dag hebben voor een flinke scoliose gezorgt en dus zit ik nu in mijn rolstoel in een flinke orthese. 

Aanvallen van de Dystonie komen vaker voor en zijn dan ook nog heviger als voorheen. En bovenal lastiger om te behandelen. 

Dat lastiger om te behandelen is ook van toepassing op de pijn van de CRPS. Hogere doseringen pijnmedicatie zorgen slechts voor meer watten, brainfog, in mijn hoofd. Maar echte pijn vermindering blijft uit. Aan mijn artsen ligt het zeker niet.

Ideeën te over om de CRPS rustig te krijgen maar omdat die ideeën vallen onder off-label gebruik van die behandelingen krijgen we geen toestemming. 

Wat de behandeling verder bemoeilijkt is de extreem zeldzame combinatie van aandoeningen en comorbiteiten ik heb. Als ik de hoofdzaken benoem denkt menigeen dat ze het vaker zo hebben gezien tot ik oorzaken en gevolgen uitgebreid op tafel leg. Dan blijkt elke keer weer dat ook de beste artsen op deze aardkloot acuut met hun handen in het haar komen te zitten…

Dus naast levenslang ziek en chronisch positief ben ik ook uniek.

En juist die unieke positie maakt dat ik, terugkomend op het begin van dit blog, steeds vaker niet meer durf te vertellen online hoe het echt met me gaat. Want mijn verhaal is al meerdere malen letterlijk overgenomen door aandachtsgeile personen.

Aanvallen waar ik bijvoorbeeld over twitterde en die binnen 5 minuten bij een ander ineens veel heftiger waren. En terwijl zo’n ander dan binnen een half uur weer vrolijke foto’s en teksten plaatste, bleef ik achter met een aanval en een kater van beschaamd vertrouwen. 

Soms wens ik dat soort personen een echte aanval. Nooit lang want diep in mijn hart wil ik dit niemand anders laten ervaren. Als ik alles kon overnemen zouden een heleboel, echt, chronische zieken weer een gezond lichaam hebben zodat ze hun dromen toch konden laten uitkomen. Op elk moment van de dag heb ik genoeg medicijnen in huis om klaar te zijn met leven en met mijn kennis van alle medicijnen die ik gebruik, kan ik het ook nog netjes laten gaan.

Maar ik wil niet dood dus doe ik er niks mee. 

Als artsen dat niet zouden geloven of mij niet zouden vertrouwen had ik niet zo veel voorraad in huis mogen hebben en was ik al lang onder psychisch toezicht en behandeling gegooid. 

Ja, ik heb gruwelijke pijn in elke cel van mijn lijf. Ja, de spasmes en krampen lijken soms botten te breken en spieren te scheuren. Ja, natuurlijk ben ook ik niet 24/7/365 vrolijk. Ik ben ook maar een mens! Zonder die emotioneel zware dagen mag iedereen zich zorgen over mij maken. Maar denk niet dat ze er niet zijn als ik me er tegenover jou niet over uit laat. Alleen naasten die zonder bloedband echtere familie zijn dan de “echte” familieleden, weten altijd hoe ik me echt voel. 

Niet veel mensen zitten in die binnenste kring van vertrouwen en allemaal hebben ze die plek moeten zien te verdienen. Dus wees niet boos op mij als je niet alles te horen krijgt. In 99% van die situaties is andersom het vertrouwen schijnbaar ook niet groot genoeg om alles te delen. 

Don’t shoot me for being honest! 

_______________________________
Voor de laatste keer ga ik nog 1 keer, open en bloot, vertellen hoe het gaat. Voor de laatste keer kan mijn verhaal en situatie misbruikt worden voor eigen gewin. Voor 1 laatste keer geef ik me bloot zonder slotje. Voor deze laatste keer zet ik schrap voor het onvermijdelijke commentaar en stelen van ellende. 

+++

De CRPS is samen met de EDS en Dystonie hard bezig om mijn lijf zodanig kapot te maken dat ik niet weet hoe lang ik nog heb. Ik zit in een palliatieve fase (je zou ook kunnen zeggen dat ik chronisch terminaal ben) en niemand kan zeggen hoe lang dat duurt. Dus ben ik al aan het nadenken over mijn uitvaart en wensen daaromtrent. Maar ook een eventuele euthanasie moet ik gaan vastleggen. Zodat ik het niet alleen hoef te doen met opgespaarde pillen. Zelfs een officiële NRV (Niet Reanimeren Verklaring) moet geregeld worden…

Ik kan alleen wel boos worden als ik denk aan de extra kosten die ik noet maken voor die NRV. Vastleggen bij huisarts, ziekenhuis en zorgverleners is namelijk niet voldoende. Zonder officiële penning zullen alle partijen namelijk alsnog moeten reanimeren, ook bij kennis en acceptatie van mijn wens. Zo krom is de wet. Een papier met mijn handtekening en volledige gegevens is niet rechtsgeldig genoeg. Alleen een “penning” van plastic beschermt hulpverlenende instanties/mensen tegen vervolging bij het opvolgen van mijn wens om me te laten overlijden.

Laat ik het nog eens benadrukken :

IK WIL ABSOLUUT NIET DOOD!!! Maar ik heb er geen zeggenschap over. En dat kan ik na een lange tijd van worstelen, accepteren. Me er bij neerleggen, erin berusten, is een betere beschrijving. 

Nogmaals wil ik excuses aanbieden voor eventuele taalfouten en grammaticale onjuistheden. Opiaten zijn geen goed idee om te gebruiken als taalpurist die zich nog op correcte wijze wil kunnen uiten in het geschreven woord. 
Tot een volgende keer. 

Schieten met een kanon op een mug

Hoe mooie initiatieven kapot gemaakt worden door overmatige regelzucht en onzinnige eisen.

Stichting Villa Vrolijk wil juist alle lijntjes kort houden zodat er geen winst nodig is om extra mensen die alleen maar pennenlikken te betalen.

Ik kan alleen maar hopen dat VWS in gaat zien dat regels soms juist belemmeren in het creëren van nieuwe en solide initiatieven voor mensen met een ernstige beperking.

Christiaan Kwint

Met het hele gezin op Curacao met dolfijnen zwemmen, luxe vakantie betaalt vanuit het Persoonsgebonden Budget, Twee weken Centre Parcs op kosten van de staat. Opa en Oma passen een avondje op een gehandicapt kleinkind en krijgen een riante vergoeding. Wie kent ze niet deze verhalen? Als je iemand vertelt dat je een gehandicapt kind hebt met een Persoonsgebonden Budget krijg je vaak zo’n verhaal te horen. Dat moest maar eens worden aangepakt vond ook het ministerie. Ze hadden nog een mooie wet die daar wel bij paste, de Wet Toelating Zorginstellingen. Vanaf 1 juni mag een budgethouder alleen nog verblijfskosten betalen voor logeeropvang uit PGB aan een toegelaten instelling. Dan moet de logeeropvang wel voor 1 maart de aanvraag hebben gedaan.

Ook Stichting Villa Vrolijk, een stichting die logeerweekenden organiseert voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking en waar ik voorzitter van ben, moet aan deze wet gaan…

View original post 331 woorden meer

Ziek, geen geld en eenzaam: Help!

Het ware verhaal van veel mensen met een uitkering door ziekte of handicap.

Yvonne is een begenadigd schrijfster die een veel groter podium verdient!

Yvonne blogt met zorg

1012337_14600815

Ziek, geen geld en eenzaam: Help!

Opgelucht haalde Amber adem. Overmorgen kreeg ze haar uitkering binnen, kon ze eindelijk weer boodschappen doen. Zie je wel, ook deze maand lukte het haar om rond te komen. Ze hoopte alleen dat er aan het einde van elke maand niet zoveel stress was. Stress zorgde voor slapeloze nachten en een toename van pijnklachten. Kon ze maar aan het werk. Maar dat zat er voorlopig (lees: helemaal?!) niet meer in.

Paracetamolletje hielp niet

Ongeveer vier jaar geleden…

View original post 69 woorden meer

E-health? Alle weerstand aan de kant. Gewoon doen!

Een mailtje zorgt voor minder fouten en het belangrijkste: er kan op een vraag geantwoord worden zodra er voldoende tijd is. Niet zoals bij een telefoontje op het misschien wel slechtste moment van doe dag.

Het wordt tijd dat artsen en assistenten dat gaan inzien en de mail als volwaardig gaan behandelen!

Yvonne blogt met zorg

smoke-signals-300x200Allereerst heb ik even mijn elektronische agenda geraadpleegd. Om te controleren of mijn veronderstelling klopte. Dat was gelukkig zo. Het is ècht 2014, bijna alweer 2015.

Ik controleerde dit even, omdat mijn verwachtingen mbt het gebruik van e-health sterk te maken hebben met de mogelijkheden die er zijn in de 21e eeuw. Helaas vraag ik mij steeds vaker af of de zorg hier wel aan toe is, in mee groeit. De mogelijkheden zijn er, maar de implementatie loopt sterk achter. Soms omdat de kosten dingen tegen houden, maar soms ook omdat zorgprofessionals en/of patiënten er gewoon niet mee aan de slag lijken te willen/kunnen gaan. Gelukkig zijn er ook positieve uitzonderingen op (bijv poli hartfalen). Maar toch…

Afgelopen week stuurde ik de praktijkassistente van de huisarts een mail. De eerste hobbel was, dat ik nergens op de website een mailadres kon vinden. Een flitsende, nieuwe website. Helaas ontbrak deze info…

View original post 981 woorden meer

Kijk naar de patiënt en zie een (uniek) mens.

Hoe het goed en fout kan gaan in de gezondheidszorg door aannames die voortvloeien uit een star geloof in protocollen.

Volg Yvonne dan ook voor meer inspirerende blogs over de zorg en haar leven!

Yvonne blogt met zorg

DSC_0381[1]

In mijn vorige blog (Een (chronische) ziekte heeft impact…op veel mensen http://wp.me/p3EO4M-Ln) vertelde ik over een praatje dat ik hield voor (aankomend) studenten Geneeskunde. Omdat ik het belangrijk vond om hen ècht iets te vertellen over mijn ervaringen met artsen (in opleiding) besloot ik een negatief en een positief voorbeeld te noemen. Ook in die volgorde, om positief te kunnen eindigen.

Ik lag op een chirurgische afdeling, nadat ik voor de 6e keer in ongeveer anderhalf jaar tijd geopereerd was aan de shunt in mijn rechter bovenarm (en het was de tigste operatie in enkel jaren). Volgens het protocol zou ik na 1, vooruit, hooguit 2 dagen naar huis ‘moeten’. Het werden er 4. Zelf wilde ik ook zo snel mogelijk naar huis. In het ziekenhuis sliep ik niet. Thuis zaten ook nog manlief en onze jonge zoon. Zij kwamen elke dag op bezoek en zoonlief zei elke avond…

View original post 763 woorden meer

Even niet chronisch positief voor mij

Er zijn wat dingen gaande die mij de lust en kracht om te vechten hebben laten verliezen.

Ik kan dus ook even niet de moed opbrengen om verder te vechten voor de bekendheid van Dystonie.

Voor nu moet ik even een nieuwe route zoeken die mijn leven weer op orde brengt.
Het is geen ernstige ziekte, ik ga in principe niet dood en ik hoef ook niet acuut uit mijn woning naar een verpleeghuis of zo maar ik moet weer even mijn weg zoeken in dit leven wat niet makkelijk te maken is.
CRPS en Dystonie en nog wat chronische aandoeningen zijn nu eenmaal niet het beste startpunt om je leven te leiden, nu is het meer lijden dan leven en daar moet ik weer even mee leren omgaan.

Vanuit de medische wereld wordt er zoveel mogelijk gedaan en ik ben dan ook blij met de praktijken die me bij staan.

Ik hoop snel weer chronisch positief te zijn en verder te gaan met het gevecht voor bekendheid van Dystonie!

Groet,

Wanda