Categorie archief: Hersenspinsels

Long time no see

*allereerst wil ik bij voorbaat mijn excuses aanbieden voor eventuele spellingsfouten en grammaticale onjuistheden, opiaten hebben mij zodanig in een waas gebracht dat veel me ontgaat *

*Dan een waarschuwing voor de lengte van dit blog, in mijn warrige opninie heb ik mijn verhaal nog redelijk kortbondig geschreven. Een kortere versie was niet mogelijk geweest.*

Alvast dank voor de aandacht. 

________________________________________________________

Lang heb ik getwijfeld om een nieuw blogbericht te plaatsen. Niet omdat ik niks heb meegemaakt of niks had om over te bloggen maar omdat er personen zijn die blogs als de mijne misbruiken voor medelijden en aandacht. Om dingen te krijgen zonder er echt recht op te hebben, zonder duidelijk besef dat ze mensen pijn doen met hun gedrag. 

De afgelopen tijd heb ik te vaak mijn neus gestoten aan dit soort personen. Dit heeft voor extreme voorzichtigheid geleid in de contacten online en irl. Ik durf steeds minder te zeggen over mijn ziek zijn. Want elk woord kan verkeerd worden opgepakt. 

Zelfs in mijn zeer nabije omgeving worden uitingen over ziek zijn en toch positief blijven en daarbij activiteiten blijven ondernemen nogal eens verkeerd geïnterpreteerd. Of gewoon bewust verdraait… Zouden mensen ooit gaan beseffen hoeveel pijn -emotionele pijn- dat doet?

_______________________________

Ondertussen woon ik al weer anderhalf jaar in een stad die meer eigen voelt als mijn vorige woonplaats dat na ruim 20 jaar zou kunnen.

Meer rust en veiligheid zorgen voor een lichaam dat me wel in de steek laat maar nog niet voor een definitief einde heeft gezorgd. Anders had ik deze blog ook niet kunnen plaatsen tenslotte. Hihi

De zorg die ik hier mag ontvangen is zo vertrouwd en eigen dat de band met mijn team inniger is dan veel anderen ooit zullen ervaren. Mijn hele team voelt als een vriendengroep die naast vriendschap ook nog even zorg verlenen.

Zelfs voor mijn moeder word gezorgd door haar extra dingen uit handen te nemen zodat we weer echt een moeder-dochterband krijgen. Leuke dingen doen in plaats van als 33-jarige vrouw verzorgd te worden door je moeder met haar eigen lichamelijke handicap. 

En langzamerhand vinden we onze nieuwe weg daarin met steeds meer vertrouwen. MAM, IK HOU VAN JOU! 

_______________________________

Lichamelijk ga ik wel achteruit. De pijn wordt nog steeds intenser. Ook al dacht ik dat het niet erger meer kon.

Spasmes en krampen 24 uur per dag hebben voor een flinke scoliose gezorgt en dus zit ik nu in mijn rolstoel in een flinke orthese. 

Aanvallen van de Dystonie komen vaker voor en zijn dan ook nog heviger als voorheen. En bovenal lastiger om te behandelen. 

Dat lastiger om te behandelen is ook van toepassing op de pijn van de CRPS. Hogere doseringen pijnmedicatie zorgen slechts voor meer watten, brainfog, in mijn hoofd. Maar echte pijn vermindering blijft uit. Aan mijn artsen ligt het zeker niet.

Ideeën te over om de CRPS rustig te krijgen maar omdat die ideeën vallen onder off-label gebruik van die behandelingen krijgen we geen toestemming. 

Wat de behandeling verder bemoeilijkt is de extreem zeldzame combinatie van aandoeningen en comorbiteiten ik heb. Als ik de hoofdzaken benoem denkt menigeen dat ze het vaker zo hebben gezien tot ik oorzaken en gevolgen uitgebreid op tafel leg. Dan blijkt elke keer weer dat ook de beste artsen op deze aardkloot acuut met hun handen in het haar komen te zitten…

Dus naast levenslang ziek en chronisch positief ben ik ook uniek.

En juist die unieke positie maakt dat ik, terugkomend op het begin van dit blog, steeds vaker niet meer durf te vertellen online hoe het echt met me gaat. Want mijn verhaal is al meerdere malen letterlijk overgenomen door aandachtsgeile personen.

Aanvallen waar ik bijvoorbeeld over twitterde en die binnen 5 minuten bij een ander ineens veel heftiger waren. En terwijl zo’n ander dan binnen een half uur weer vrolijke foto’s en teksten plaatste, bleef ik achter met een aanval en een kater van beschaamd vertrouwen. 

Soms wens ik dat soort personen een echte aanval. Nooit lang want diep in mijn hart wil ik dit niemand anders laten ervaren. Als ik alles kon overnemen zouden een heleboel, echt, chronische zieken weer een gezond lichaam hebben zodat ze hun dromen toch konden laten uitkomen. Op elk moment van de dag heb ik genoeg medicijnen in huis om klaar te zijn met leven en met mijn kennis van alle medicijnen die ik gebruik, kan ik het ook nog netjes laten gaan.

Maar ik wil niet dood dus doe ik er niks mee. 

Als artsen dat niet zouden geloven of mij niet zouden vertrouwen had ik niet zo veel voorraad in huis mogen hebben en was ik al lang onder psychisch toezicht en behandeling gegooid. 

Ja, ik heb gruwelijke pijn in elke cel van mijn lijf. Ja, de spasmes en krampen lijken soms botten te breken en spieren te scheuren. Ja, natuurlijk ben ook ik niet 24/7/365 vrolijk. Ik ben ook maar een mens! Zonder die emotioneel zware dagen mag iedereen zich zorgen over mij maken. Maar denk niet dat ze er niet zijn als ik me er tegenover jou niet over uit laat. Alleen naasten die zonder bloedband echtere familie zijn dan de “echte” familieleden, weten altijd hoe ik me echt voel. 

Niet veel mensen zitten in die binnenste kring van vertrouwen en allemaal hebben ze die plek moeten zien te verdienen. Dus wees niet boos op mij als je niet alles te horen krijgt. In 99% van die situaties is andersom het vertrouwen schijnbaar ook niet groot genoeg om alles te delen. 

Don’t shoot me for being honest! 

_______________________________
Voor de laatste keer ga ik nog 1 keer, open en bloot, vertellen hoe het gaat. Voor de laatste keer kan mijn verhaal en situatie misbruikt worden voor eigen gewin. Voor 1 laatste keer geef ik me bloot zonder slotje. Voor deze laatste keer zet ik schrap voor het onvermijdelijke commentaar en stelen van ellende. 

+++

De CRPS is samen met de EDS en Dystonie hard bezig om mijn lijf zodanig kapot te maken dat ik niet weet hoe lang ik nog heb. Ik zit in een palliatieve fase (je zou ook kunnen zeggen dat ik chronisch terminaal ben) en niemand kan zeggen hoe lang dat duurt. Dus ben ik al aan het nadenken over mijn uitvaart en wensen daaromtrent. Maar ook een eventuele euthanasie moet ik gaan vastleggen. Zodat ik het niet alleen hoef te doen met opgespaarde pillen. Zelfs een officiële NRV (Niet Reanimeren Verklaring) moet geregeld worden…

Ik kan alleen wel boos worden als ik denk aan de extra kosten die ik noet maken voor die NRV. Vastleggen bij huisarts, ziekenhuis en zorgverleners is namelijk niet voldoende. Zonder officiële penning zullen alle partijen namelijk alsnog moeten reanimeren, ook bij kennis en acceptatie van mijn wens. Zo krom is de wet. Een papier met mijn handtekening en volledige gegevens is niet rechtsgeldig genoeg. Alleen een “penning” van plastic beschermt hulpverlenende instanties/mensen tegen vervolging bij het opvolgen van mijn wens om me te laten overlijden.

Laat ik het nog eens benadrukken :

IK WIL ABSOLUUT NIET DOOD!!! Maar ik heb er geen zeggenschap over. En dat kan ik na een lange tijd van worstelen, accepteren. Me er bij neerleggen, erin berusten, is een betere beschrijving. 

Nogmaals wil ik excuses aanbieden voor eventuele taalfouten en grammaticale onjuistheden. Opiaten zijn geen goed idee om te gebruiken als taalpurist die zich nog op correcte wijze wil kunnen uiten in het geschreven woord. 
Tot een volgende keer. 

Advertenties

Even niet chronisch positief voor mij

Er zijn wat dingen gaande die mij de lust en kracht om te vechten hebben laten verliezen.

Ik kan dus ook even niet de moed opbrengen om verder te vechten voor de bekendheid van Dystonie.

Voor nu moet ik even een nieuwe route zoeken die mijn leven weer op orde brengt.
Het is geen ernstige ziekte, ik ga in principe niet dood en ik hoef ook niet acuut uit mijn woning naar een verpleeghuis of zo maar ik moet weer even mijn weg zoeken in dit leven wat niet makkelijk te maken is.
CRPS en Dystonie en nog wat chronische aandoeningen zijn nu eenmaal niet het beste startpunt om je leven te leiden, nu is het meer lijden dan leven en daar moet ik weer even mee leren omgaan.

Vanuit de medische wereld wordt er zoveel mogelijk gedaan en ik ben dan ook blij met de praktijken die me bij staan.

Ik hoop snel weer chronisch positief te zijn en verder te gaan met het gevecht voor bekendheid van Dystonie!

Groet,

Wanda

Dystonie

Om meer bekendheid te krijgen voor alle vormen van Dystonie zal ik de komende tijd veel berichten als deze plaatsen.

In mijn leven is Dystonie een levensbepalende factor. Elke dag, elke minuut en elke seconde laat mijn lichaam weten dat ik Dystonie heb.
Soms is het niet zichtbaar voor mensen die me niet echt kennen. En soms is het overduidelijk voor iedereen omdat ik een zware aanval heb.

De laatste 2 weken is het eigenlijk constant zichtbaar door spasmes en verkrampingen in m’n benen. Daarbovenop komen de grote aanvallen door triggers als harde geluiden, bijvoorbeeld vuurwerkgeknal.

Het is dus niet zo gek dat ik lichamelijk en geestelijk uitgeput ben. Maar om weer uit te rusten zou ik in een volledig prikkelvrije omgeving moeten zijn en die zijn er niet veel in Nederland. Mijn toevluchtsoord voor Oud-en-Nieuw kan ik op dit moment niet extra bekostigen dus zal ik het hier thuis in Schoonhoven moeten zien te redden.
Ik ben niet zielig en ik wil geen liefdadigheid om mij toch naar Groot Stokkert te kunnen sturen.

Nee, wat ik wil is veel simpeler.

Ik zou willen dat iedereen in zijn eigen omgeving duidelijk maakt wat onnodig claxonneren,  vuurwerk buiten de toegestane tijden, keiharde muziek die 4 straten verder nog te horen is, lasershows en stroboscooplampen (flitslichten), en verder alles wat niet hier beschreven staat, voor gevaar kan opleveren voor mensen met een overgevoeligheid voor licht en geluid.
Ik ben niet de enige in Nederland, ook mensen met Epilepsie reageren vaak op dezelfde triggers.

Als er minder triggers zijn kan mijn lichaam bijkomen. Dan krijg ik de kans mijn leven weer op te pakken. En heeft het infuus tegen de pijn (als dat doorgaat) tenminste een goed effect.
Want aanvallen zorgen voor pijn, meer pijn zorgt voor meer aanvallen die weer zorgen voor meer pijn etcetera.

Alvast hartelijk dank!

Delen mag, hoe meer mensen dit lezen, hoe meer mensen kunnen zorgen voor een triggerarme maatschappij!

2013

Dit was niet mijn jaar maar toch ook weer wel.  Vele dalen lichamelijk en hoge toppen op het geestelijk vlak.

Ja ik ben nu eenmaal levenslang ziek verklaart maar bovenal ben ik chronisch positief.
Het zelfstandig wonen komt ineens heel dichtbij. 18 januari 2014 is nog maar 18 nachten slapeloosheid weg. 18 januari 2014 wordt de dag dat ik volledig op eigen benen ga staan.

2013 was vol van het regelen, het vechten voor en het krijgen van vrijheid. Vrijheid om zelfstandig te wonen met alle benodigde hulp en zorg, vrijheid om mezelf te zijn zonder ballast van ziekenhuizen, artsen en WMO die mijn leven bepaalden.
Het was niet het mooiste maar wel het meest waardevolle jaar. Het jaar waarin ik 30 werd (mooi) en waarin duidelijk werd dat er weinig meer te winnen is qua gezondheid(minder mooi).
Vriendschappen die zich verdiepten (mooi), veel aanvallen (minder mooi).
Twitter die nog waardevoller werd om alle contacten en tips (mooi) en hulpmiddelen die door achterstallig onderhoud kapot gaan (minder mooi).

Als ik er echt voor ga ligzitten kan ik de lijst misschien nog veel langer maken. Helaas staan mijn handen en stem me dat niet toe. Stem omdat er nog meer gesproken moet worden vanavond en handen omdat ik die toch echt voor het rijden van mijn rolstoel nodig heb.

Tot volgend jaar!

Een fijne jaarwisseling toegewenst en een liefdevol, gezond, vriendenrijk, plezierig en bovenal mooi 2014!

Bloot geven

Als het aan de wethouder van Deventer ligt moet ik me straks letterlijk blootgeven aan totaal vreemden die géén verstand hebben van zorg.
Ben ik blij met dat vooruitzicht? Néé natuurlijk niet!

Een werkloze die geleerd heeft voor elektrotechniek in de zorg neerzetten gaat zonder twijfel ongelukken opleveren.
Een werkloze professor gaat zeker niet akkoord met billen wassen van een chronisch zieke/gehandicapte, dat is hem/haar te min.
En zo kan ik nog veel meer voorbeelden noemen.

Maar nu even puur vanuit mijn perspectief, dat gaat me makkelijker af tenslotte.

Stel het gaat landelijke norm worden wat gebeurt er dan met mijn zorg? Krijg ik ook niet gemotiveerde mensen aan m’n bed, mensen die ik hooguit 1 x zie omdat ze toch iets anders gaan doen, of mensen die het goed bedoelen maar meer kapot maken dan goed doen? En wat te denken van het letterlijk bloot geven aan non-professionals? Dan komt gelijk het spotje van de SP weer boven van de oudere vrouw die zich voor de camera uitkleedt omdat ze zoveel handen aan haar lijf moet gaan toestaan dat ze het gevoel heeft voor heel Nederland uit de kleren te gaan.

Ik moet zeggen dat ook ík dat gevoel krijg als ik daaraan denk. Het gevoel dat mijn zelfbeeld en privacy door iedereen omlaag getrokken wordt en ik me net zo goed op straat, voor de ogen van ál mijn stadsgenoten, kan uitkleden.

Ik wíl en kán er nog niet met mijn verstand bij dat we dat werkelijk moeten gaan toestaan. Ik wíl gewoon mijn vertrouwde team houden, het team dat professioneel werkt, míj kent een erkent in m’n zijn en nooit maar dan ook echt nooit als “gewone werkeloze” bij mij is binnen gekomen…

Het maakt me bang voor de toekomst van dit land, waar gaan we naar toe?
Iemand zonder de juiste diploma’s mag mijn zorg niet eens doen bij de thuiszorg en dan zou het nu ineens anders zijn?
Regels zijn regels is mij geleerd!

Laat die wethouder zich eerst maar eens letterlijk en figuurlijk volledig blootgeven aan een stel werkelozen. Dan praten we daarna wel verder!

Levensloopbestendige woningen

Hier in de stad zijn flink wat, zogenoemde, levensloopbestendige woningen. De regels daarover door het VROM zijn duidelijk en eenvoudig:
In principe alleen voor 65 jaar en ouder TENZIJ er iemand is die door handicap of ziekte afhankelijk is van een nul-treden-woning.
Helaas denkt de lokale woningbouwstichting hier anders over, zij hebben de regel 65 of ouder en anders niet.

Dat zorgt ervoor dat mijn moeder de meest geschikte woningen aan zich voorbij moet laten gaan omdat ze nog geen 65 is.
Nu vecht de ergotherapeute nog verder voor haar maar raar blijft het dat de lokale woningbouw denkt landelijke regels aan z’n laars te kunnen lappen.

Het laatste woord is hier nog niet over gezegd en er zullen nog heel wat harde woorden gesproken gaan worden. Maar vechten voor zelfstandige woonruimte blijven we.

Liefs,

Wanda

Gesloopt

Al een paar weken voelt mijn lijf aan alsof er sloopkogels constant tegen me aan beuken. En daarbij rijden de asfalt-walsen voortdurend over m’n botten.

Hoe dit komt? Op zich kan ik daar een vrij simpel antwoord op geven: Vuurwerk (en andere herrie) en het weer wat sneller wisselt als de dagkalender zijn blaadjes verliest.

Het vuurwerk vind ik het ergste. Elke klap zorgt voor zo’n zware aanval dat ik weer 2 dagen tot praktisch niks in staat ben.
Zo kon ik vrijdagavond niet naar de verjaardagen van mijn oom en tante omdat er in de nacht van donderdag op vrijdag een soort bom ontplofte in de wijk. Gevolg, een zware aanval…

Vandaag kwam mijn oom zelf even om bij te praten. Helaas is mijn tante ook ziek waardoor zij nu niet kon. De injecties die zij 1x per week krijgt zijn zo gemeen dat ze ongeveer 1,5 dag alleen haar bed ziet. Daardoor snapt ze inmiddels wél hoe vervelend ik het vind als iets niet lukt/kan door een aanval.

Gelukkig kan ik bijna naar mijn onderduikadres in de bossen. Alles in de hoop op wat revalidatie en bijtanken.
Van inpakken is helaas ondanks mijn voornemen nog niks gekomen maar morgenmiddag kan de zorg daar mooi bij helpen. We hebben wat tijd over dus dat scheelt weer. En zij is snel, heul snel, met inpakken. 😉

Nu alleen nog mijn voorraden bestellen en laten afleveren op m’n onderduikadres en alles is geregeld. Maandagmorgen in ongeveer 10 minuten tijd moet dat te regelen zijn.
Daarna een afspraak met ergotherapeute én de RTD ’t Dorp voor de omgevingsbesturing en mijn dag is alweer vol als je de zorg van de middag meerekent.

Voor nu is dit even m’n laatste update tot ná het onderduiken. Maar het kan zomaar zijn dat internet zo goed werkt dat ik daar ook nog blogs kan plaatsen.

Zo ben ik nog bezig met een blog over de kosten van zorg en hoe raar het verdeeld en gespeeld wordt. Maar goed, die verschijnt vanzelf. LOL

Voor nu wens ik jullie veel liefs.