Tagarchief: Dystonie

Long time no see

*allereerst wil ik bij voorbaat mijn excuses aanbieden voor eventuele spellingsfouten en grammaticale onjuistheden, opiaten hebben mij zodanig in een waas gebracht dat veel me ontgaat *

*Dan een waarschuwing voor de lengte van dit blog, in mijn warrige opninie heb ik mijn verhaal nog redelijk kortbondig geschreven. Een kortere versie was niet mogelijk geweest.*

Alvast dank voor de aandacht. 

________________________________________________________

Lang heb ik getwijfeld om een nieuw blogbericht te plaatsen. Niet omdat ik niks heb meegemaakt of niks had om over te bloggen maar omdat er personen zijn die blogs als de mijne misbruiken voor medelijden en aandacht. Om dingen te krijgen zonder er echt recht op te hebben, zonder duidelijk besef dat ze mensen pijn doen met hun gedrag. 

De afgelopen tijd heb ik te vaak mijn neus gestoten aan dit soort personen. Dit heeft voor extreme voorzichtigheid geleid in de contacten online en irl. Ik durf steeds minder te zeggen over mijn ziek zijn. Want elk woord kan verkeerd worden opgepakt. 

Zelfs in mijn zeer nabije omgeving worden uitingen over ziek zijn en toch positief blijven en daarbij activiteiten blijven ondernemen nogal eens verkeerd geïnterpreteerd. Of gewoon bewust verdraait… Zouden mensen ooit gaan beseffen hoeveel pijn -emotionele pijn- dat doet?

_______________________________

Ondertussen woon ik al weer anderhalf jaar in een stad die meer eigen voelt als mijn vorige woonplaats dat na ruim 20 jaar zou kunnen.

Meer rust en veiligheid zorgen voor een lichaam dat me wel in de steek laat maar nog niet voor een definitief einde heeft gezorgd. Anders had ik deze blog ook niet kunnen plaatsen tenslotte. Hihi

De zorg die ik hier mag ontvangen is zo vertrouwd en eigen dat de band met mijn team inniger is dan veel anderen ooit zullen ervaren. Mijn hele team voelt als een vriendengroep die naast vriendschap ook nog even zorg verlenen.

Zelfs voor mijn moeder word gezorgd door haar extra dingen uit handen te nemen zodat we weer echt een moeder-dochterband krijgen. Leuke dingen doen in plaats van als 33-jarige vrouw verzorgd te worden door je moeder met haar eigen lichamelijke handicap. 

En langzamerhand vinden we onze nieuwe weg daarin met steeds meer vertrouwen. MAM, IK HOU VAN JOU! 

_______________________________

Lichamelijk ga ik wel achteruit. De pijn wordt nog steeds intenser. Ook al dacht ik dat het niet erger meer kon.

Spasmes en krampen 24 uur per dag hebben voor een flinke scoliose gezorgt en dus zit ik nu in mijn rolstoel in een flinke orthese. 

Aanvallen van de Dystonie komen vaker voor en zijn dan ook nog heviger als voorheen. En bovenal lastiger om te behandelen. 

Dat lastiger om te behandelen is ook van toepassing op de pijn van de CRPS. Hogere doseringen pijnmedicatie zorgen slechts voor meer watten, brainfog, in mijn hoofd. Maar echte pijn vermindering blijft uit. Aan mijn artsen ligt het zeker niet.

Ideeën te over om de CRPS rustig te krijgen maar omdat die ideeën vallen onder off-label gebruik van die behandelingen krijgen we geen toestemming. 

Wat de behandeling verder bemoeilijkt is de extreem zeldzame combinatie van aandoeningen en comorbiteiten ik heb. Als ik de hoofdzaken benoem denkt menigeen dat ze het vaker zo hebben gezien tot ik oorzaken en gevolgen uitgebreid op tafel leg. Dan blijkt elke keer weer dat ook de beste artsen op deze aardkloot acuut met hun handen in het haar komen te zitten…

Dus naast levenslang ziek en chronisch positief ben ik ook uniek.

En juist die unieke positie maakt dat ik, terugkomend op het begin van dit blog, steeds vaker niet meer durf te vertellen online hoe het echt met me gaat. Want mijn verhaal is al meerdere malen letterlijk overgenomen door aandachtsgeile personen.

Aanvallen waar ik bijvoorbeeld over twitterde en die binnen 5 minuten bij een ander ineens veel heftiger waren. En terwijl zo’n ander dan binnen een half uur weer vrolijke foto’s en teksten plaatste, bleef ik achter met een aanval en een kater van beschaamd vertrouwen. 

Soms wens ik dat soort personen een echte aanval. Nooit lang want diep in mijn hart wil ik dit niemand anders laten ervaren. Als ik alles kon overnemen zouden een heleboel, echt, chronische zieken weer een gezond lichaam hebben zodat ze hun dromen toch konden laten uitkomen. Op elk moment van de dag heb ik genoeg medicijnen in huis om klaar te zijn met leven en met mijn kennis van alle medicijnen die ik gebruik, kan ik het ook nog netjes laten gaan.

Maar ik wil niet dood dus doe ik er niks mee. 

Als artsen dat niet zouden geloven of mij niet zouden vertrouwen had ik niet zo veel voorraad in huis mogen hebben en was ik al lang onder psychisch toezicht en behandeling gegooid. 

Ja, ik heb gruwelijke pijn in elke cel van mijn lijf. Ja, de spasmes en krampen lijken soms botten te breken en spieren te scheuren. Ja, natuurlijk ben ook ik niet 24/7/365 vrolijk. Ik ben ook maar een mens! Zonder die emotioneel zware dagen mag iedereen zich zorgen over mij maken. Maar denk niet dat ze er niet zijn als ik me er tegenover jou niet over uit laat. Alleen naasten die zonder bloedband echtere familie zijn dan de “echte” familieleden, weten altijd hoe ik me echt voel. 

Niet veel mensen zitten in die binnenste kring van vertrouwen en allemaal hebben ze die plek moeten zien te verdienen. Dus wees niet boos op mij als je niet alles te horen krijgt. In 99% van die situaties is andersom het vertrouwen schijnbaar ook niet groot genoeg om alles te delen. 

Don’t shoot me for being honest! 

_______________________________
Voor de laatste keer ga ik nog 1 keer, open en bloot, vertellen hoe het gaat. Voor de laatste keer kan mijn verhaal en situatie misbruikt worden voor eigen gewin. Voor 1 laatste keer geef ik me bloot zonder slotje. Voor deze laatste keer zet ik schrap voor het onvermijdelijke commentaar en stelen van ellende. 

+++

De CRPS is samen met de EDS en Dystonie hard bezig om mijn lijf zodanig kapot te maken dat ik niet weet hoe lang ik nog heb. Ik zit in een palliatieve fase (je zou ook kunnen zeggen dat ik chronisch terminaal ben) en niemand kan zeggen hoe lang dat duurt. Dus ben ik al aan het nadenken over mijn uitvaart en wensen daaromtrent. Maar ook een eventuele euthanasie moet ik gaan vastleggen. Zodat ik het niet alleen hoef te doen met opgespaarde pillen. Zelfs een officiële NRV (Niet Reanimeren Verklaring) moet geregeld worden…

Ik kan alleen wel boos worden als ik denk aan de extra kosten die ik noet maken voor die NRV. Vastleggen bij huisarts, ziekenhuis en zorgverleners is namelijk niet voldoende. Zonder officiële penning zullen alle partijen namelijk alsnog moeten reanimeren, ook bij kennis en acceptatie van mijn wens. Zo krom is de wet. Een papier met mijn handtekening en volledige gegevens is niet rechtsgeldig genoeg. Alleen een “penning” van plastic beschermt hulpverlenende instanties/mensen tegen vervolging bij het opvolgen van mijn wens om me te laten overlijden.

Laat ik het nog eens benadrukken :

IK WIL ABSOLUUT NIET DOOD!!! Maar ik heb er geen zeggenschap over. En dat kan ik na een lange tijd van worstelen, accepteren. Me er bij neerleggen, erin berusten, is een betere beschrijving. 

Nogmaals wil ik excuses aanbieden voor eventuele taalfouten en grammaticale onjuistheden. Opiaten zijn geen goed idee om te gebruiken als taalpurist die zich nog op correcte wijze wil kunnen uiten in het geschreven woord. 
Tot een volgende keer. 

Advertenties

Aanval op aanval van Dystonie

Ik baal ervan dat ik niet wat leuke berichten kan plaatsen op dit moment.
Maar dat is ook weer Dystonie.

Vandaag ben ik weer van aanval naar aanval gegaan door alle prikkels die je maar kan bedenken. Een flikkerende lamp, vogels die je dak proberen te vernielen, werkzaamheden aan een riool waarbij de stenen van hot naar her versleept worden, de voerbak van Fire die rammelt als hij aan het eten is(dat is nu opgelost door een stuk stof), een klosje garen wat net te dichtbij valt, en als klap op de vuurpijl een paar kinderen die in de auto kropen van een vader en flink op de claxon gingen hangen….

Dat laatste zorgde weer voor een mega-aanval waar ik met m’n normale middelen niet uitkwam. Daarom heeft de zorg de HAP (huisartsenpost voor buiten kantooruren) gebeld en die zijn maar weer eens het zwaardere middel gaan spuiten. Gelukkig was dat wel werkzaam zodat ik nu dit bericht kan typen.

Dit bericht komt bewust ook op mijn blog zodat ik dit verhaal ook kan gebruiken als informatie over Dystonie naar onder andere Hart van Nederland, De Wereld Draait Door, Man Bijt Hond en alle anderen die ik via Twitter kan bereiken.

Mijn moeder en ik gaan ook een informatiebrief schrijven die bij alle omwonenden in de bus wordt gedaan zodat er hier in de buurt alvast meer bekendheid komt.

Nu ben ik weer uit de kramp, m’n benen blijven nog even na-spasten en ik hoop morgen iets over het ketamineinfuus te horen. Dan kan ik tijdens mijn opname vragen om een herstelperiode op Groot Stokkert zodat de ketamine goed de kans krijgt om verder in te werken in een prikkelarme omgeving.
Dan maar een tijdje niet thuis (1 december zou ik sowieso al gaan) maar alles beter als weer te veel prikkels die mijn herstel teniet doen.

Ik hou jullie op de hoogte als dat enigzins lichamelijk lukt!

Xxxxxxxxxxxxxxxx

Dystonie

Om meer bekendheid te krijgen voor alle vormen van Dystonie zal ik de komende tijd veel berichten als deze plaatsen.

In mijn leven is Dystonie een levensbepalende factor. Elke dag, elke minuut en elke seconde laat mijn lichaam weten dat ik Dystonie heb.
Soms is het niet zichtbaar voor mensen die me niet echt kennen. En soms is het overduidelijk voor iedereen omdat ik een zware aanval heb.

De laatste 2 weken is het eigenlijk constant zichtbaar door spasmes en verkrampingen in m’n benen. Daarbovenop komen de grote aanvallen door triggers als harde geluiden, bijvoorbeeld vuurwerkgeknal.

Het is dus niet zo gek dat ik lichamelijk en geestelijk uitgeput ben. Maar om weer uit te rusten zou ik in een volledig prikkelvrije omgeving moeten zijn en die zijn er niet veel in Nederland. Mijn toevluchtsoord voor Oud-en-Nieuw kan ik op dit moment niet extra bekostigen dus zal ik het hier thuis in Schoonhoven moeten zien te redden.
Ik ben niet zielig en ik wil geen liefdadigheid om mij toch naar Groot Stokkert te kunnen sturen.

Nee, wat ik wil is veel simpeler.

Ik zou willen dat iedereen in zijn eigen omgeving duidelijk maakt wat onnodig claxonneren,  vuurwerk buiten de toegestane tijden, keiharde muziek die 4 straten verder nog te horen is, lasershows en stroboscooplampen (flitslichten), en verder alles wat niet hier beschreven staat, voor gevaar kan opleveren voor mensen met een overgevoeligheid voor licht en geluid.
Ik ben niet de enige in Nederland, ook mensen met Epilepsie reageren vaak op dezelfde triggers.

Als er minder triggers zijn kan mijn lichaam bijkomen. Dan krijg ik de kans mijn leven weer op te pakken. En heeft het infuus tegen de pijn (als dat doorgaat) tenminste een goed effect.
Want aanvallen zorgen voor pijn, meer pijn zorgt voor meer aanvallen die weer zorgen voor meer pijn etcetera.

Alvast hartelijk dank!

Delen mag, hoe meer mensen dit lezen, hoe meer mensen kunnen zorgen voor een triggerarme maatschappij!

Link

In de Internationale Dystonie maand heb ik persoonlijk het gevoel dat Nederland het liever wegstopt.
Nergens zie ik er iets over staan, behalve in de VS. Daar zijn er ook beroemdheden die er over twitteren, Facebookposts tegenaan gooien en iedereen tekent daar de petitie voor meer bekendheid.

Kom op Nederland en laat zien dat Dystonie ook hier aandacht verdient. 

Dystonie is er in vele vormen. De mildste vormen krijgen vaak nooit de diagnose Dystonie,  gelukkig is daar vaak ook prima mee te leven. Schrijverskramp en muzikantenkramp zijn daar voorbeelden van. Schrijverskramp valt in deze tijd van computers en tablets etc steeds minder op omdat pen en papier steeds minder gebruikt worden. Bij Schrijverskramp verkrampen hand en vingers en soms ook de pols tijdens het schrijven. Voor sommigen kan dit opgelost worden met dikkere pennen, reumapennen en anderen hoeven echt nooit meer pen of potlood aan te raken…
Muzikantenkramp is nog minder bekend,  ikzelf had gehoopt dat Jaap de Witte (ex-gitarist van de 3J’s) er openlijk voor uit zou komen dat de neurologische aandoening die hem het spelen onmogelijk maakt, Dystonie heet.

Torticollis Spasmodica is ook een niet erg fijne versie van Dystonie. Hierbij trekt de nek onwillekeurig allerlei kanten op of gaat in een dwangstand staan waardoor iemand bijvoorbeeld nooit meer recht vooruit kan kijken.

Spasmodische Dysfonie is een Dystonie van de stembanden. Praten is hierdoor bijna niet meer mogelijk. Alleen als de stembanden met botox zijn behandeld kan iemand enigszins verstaanbaar spreken.

Zelf heb ik Gegeneraliseerde Dystonie. Bij mij heeft de Dystonie dus mijn hele lichaam in bedwang.
Soms zijn alleen m’n benen druk bezig met spasmes en krampen. Soms staat alleen m’n rug scheef. Soms kan ik alleen niet praten. En soms zijn alleen handen en/of armen bezig.
Maar het grootste deel van de tijd zijn alle spieren in mijn lichaam strak van de spanning doordat het hersensignaal om te bewegen verkeerd geïnterpreteerd wordt. Mijn spieren doen dus eigenlijk meer als dat mijn hersenen opdragen.

Helaas heb ik een extraatje, ik kan niet meer tegen harde geluiden en flitslichten van bijvoorbeeld camera’s.
Bij die prikkels schiet ik in een zware aanval waar niet heel veel tegen te doen is. Ik heb wel medicijnen die gespoten kunnen worden maar helaas werken die niet altijd even goed. Als dat gebeurd moet er een ambulance komen om met zwaardere middelen te spuiten.
Dit laatste probeer ik altijd zo lang mogelijk uit te stellen omdat ik de kosten van de zorg altijd in m’n achterhoofd hou.
Zouden door onvoorziene omstandigheden ook de middelen van de ambulance niet helpen dan moet ik in veel gevallen naar het ziekenhuis. En dat wil ik al helemaal niet! Dan thuis maar in de kreukels blijven liggen maar niet naar het ziekenhuis. Want in veel ziekenhuizen is Dystonie nog vrij onbekend waardoor je nooit de juiste behandeling krijgt.

Wil je meer weten over alle vormen van Dystonie kijk dan op http://www.dystonievereniging.nl

Mijn vraag aan iedereen die dit bericht leest is de volgende: zie je iemand met vuurwerk bezig vertel dan dat er mensen zijn die bij niet tijdige controle zelfs kunnen overlijden, doordat ze bijvoorbeeld met hun gezicht in een kussen belanden.
Dat er mensen zijn die van 1 rotje weken moeten bijkomen.
Dat er mensen zijn die niet volledig zelfstandig kunnen wonen omdat er meer jongelui zijn als hij/zij zijn die vuurwerk afsteken buiten de toegestane tijden.
Met Oud-en-Nieuw zorgen de meesten met last van die prikkels ervoor dat ze op een veilige locatie zijn. Zodat ze op een veilige manier toch kunnen genieten van de sfeer van Oud-en-Nieuw.

En dan heb ik het nu nog niet eens over de dieren gehad die zelfs nu al rillend in hun mand liggen door het geknal…

Delen mag!