Aanval op aanval van Dystonie

Ik baal ervan dat ik niet wat leuke berichten kan plaatsen op dit moment.
Maar dat is ook weer Dystonie.

Vandaag ben ik weer van aanval naar aanval gegaan door alle prikkels die je maar kan bedenken. Een flikkerende lamp, vogels die je dak proberen te vernielen, werkzaamheden aan een riool waarbij de stenen van hot naar her versleept worden, de voerbak van Fire die rammelt als hij aan het eten is(dat is nu opgelost door een stuk stof), een klosje garen wat net te dichtbij valt, en als klap op de vuurpijl een paar kinderen die in de auto kropen van een vader en flink op de claxon gingen hangen….

Dat laatste zorgde weer voor een mega-aanval waar ik met m’n normale middelen niet uitkwam. Daarom heeft de zorg de HAP (huisartsenpost voor buiten kantooruren) gebeld en die zijn maar weer eens het zwaardere middel gaan spuiten. Gelukkig was dat wel werkzaam zodat ik nu dit bericht kan typen.

Dit bericht komt bewust ook op mijn blog zodat ik dit verhaal ook kan gebruiken als informatie over Dystonie naar onder andere Hart van Nederland, De Wereld Draait Door, Man Bijt Hond en alle anderen die ik via Twitter kan bereiken.

Mijn moeder en ik gaan ook een informatiebrief schrijven die bij alle omwonenden in de bus wordt gedaan zodat er hier in de buurt alvast meer bekendheid komt.

Nu ben ik weer uit de kramp, m’n benen blijven nog even na-spasten en ik hoop morgen iets over het ketamineinfuus te horen. Dan kan ik tijdens mijn opname vragen om een herstelperiode op Groot Stokkert zodat de ketamine goed de kans krijgt om verder in te werken in een prikkelarme omgeving.
Dan maar een tijdje niet thuis (1 december zou ik sowieso al gaan) maar alles beter als weer te veel prikkels die mijn herstel teniet doen.

Ik hou jullie op de hoogte als dat enigzins lichamelijk lukt!

Xxxxxxxxxxxxxxxx

Advertenties

Dystonie

Om meer bekendheid te krijgen voor alle vormen van Dystonie zal ik de komende tijd veel berichten als deze plaatsen.

In mijn leven is Dystonie een levensbepalende factor. Elke dag, elke minuut en elke seconde laat mijn lichaam weten dat ik Dystonie heb.
Soms is het niet zichtbaar voor mensen die me niet echt kennen. En soms is het overduidelijk voor iedereen omdat ik een zware aanval heb.

De laatste 2 weken is het eigenlijk constant zichtbaar door spasmes en verkrampingen in m’n benen. Daarbovenop komen de grote aanvallen door triggers als harde geluiden, bijvoorbeeld vuurwerkgeknal.

Het is dus niet zo gek dat ik lichamelijk en geestelijk uitgeput ben. Maar om weer uit te rusten zou ik in een volledig prikkelvrije omgeving moeten zijn en die zijn er niet veel in Nederland. Mijn toevluchtsoord voor Oud-en-Nieuw kan ik op dit moment niet extra bekostigen dus zal ik het hier thuis in Schoonhoven moeten zien te redden.
Ik ben niet zielig en ik wil geen liefdadigheid om mij toch naar Groot Stokkert te kunnen sturen.

Nee, wat ik wil is veel simpeler.

Ik zou willen dat iedereen in zijn eigen omgeving duidelijk maakt wat onnodig claxonneren,  vuurwerk buiten de toegestane tijden, keiharde muziek die 4 straten verder nog te horen is, lasershows en stroboscooplampen (flitslichten), en verder alles wat niet hier beschreven staat, voor gevaar kan opleveren voor mensen met een overgevoeligheid voor licht en geluid.
Ik ben niet de enige in Nederland, ook mensen met Epilepsie reageren vaak op dezelfde triggers.

Als er minder triggers zijn kan mijn lichaam bijkomen. Dan krijg ik de kans mijn leven weer op te pakken. En heeft het infuus tegen de pijn (als dat doorgaat) tenminste een goed effect.
Want aanvallen zorgen voor pijn, meer pijn zorgt voor meer aanvallen die weer zorgen voor meer pijn etcetera.

Alvast hartelijk dank!

Delen mag, hoe meer mensen dit lezen, hoe meer mensen kunnen zorgen voor een triggerarme maatschappij!

Link

In de Internationale Dystonie maand heb ik persoonlijk het gevoel dat Nederland het liever wegstopt.
Nergens zie ik er iets over staan, behalve in de VS. Daar zijn er ook beroemdheden die er over twitteren, Facebookposts tegenaan gooien en iedereen tekent daar de petitie voor meer bekendheid.

Kom op Nederland en laat zien dat Dystonie ook hier aandacht verdient. 

Dystonie is er in vele vormen. De mildste vormen krijgen vaak nooit de diagnose Dystonie,  gelukkig is daar vaak ook prima mee te leven. Schrijverskramp en muzikantenkramp zijn daar voorbeelden van. Schrijverskramp valt in deze tijd van computers en tablets etc steeds minder op omdat pen en papier steeds minder gebruikt worden. Bij Schrijverskramp verkrampen hand en vingers en soms ook de pols tijdens het schrijven. Voor sommigen kan dit opgelost worden met dikkere pennen, reumapennen en anderen hoeven echt nooit meer pen of potlood aan te raken…
Muzikantenkramp is nog minder bekend,  ikzelf had gehoopt dat Jaap de Witte (ex-gitarist van de 3J’s) er openlijk voor uit zou komen dat de neurologische aandoening die hem het spelen onmogelijk maakt, Dystonie heet.

Torticollis Spasmodica is ook een niet erg fijne versie van Dystonie. Hierbij trekt de nek onwillekeurig allerlei kanten op of gaat in een dwangstand staan waardoor iemand bijvoorbeeld nooit meer recht vooruit kan kijken.

Spasmodische Dysfonie is een Dystonie van de stembanden. Praten is hierdoor bijna niet meer mogelijk. Alleen als de stembanden met botox zijn behandeld kan iemand enigszins verstaanbaar spreken.

Zelf heb ik Gegeneraliseerde Dystonie. Bij mij heeft de Dystonie dus mijn hele lichaam in bedwang.
Soms zijn alleen m’n benen druk bezig met spasmes en krampen. Soms staat alleen m’n rug scheef. Soms kan ik alleen niet praten. En soms zijn alleen handen en/of armen bezig.
Maar het grootste deel van de tijd zijn alle spieren in mijn lichaam strak van de spanning doordat het hersensignaal om te bewegen verkeerd geïnterpreteerd wordt. Mijn spieren doen dus eigenlijk meer als dat mijn hersenen opdragen.

Helaas heb ik een extraatje, ik kan niet meer tegen harde geluiden en flitslichten van bijvoorbeeld camera’s.
Bij die prikkels schiet ik in een zware aanval waar niet heel veel tegen te doen is. Ik heb wel medicijnen die gespoten kunnen worden maar helaas werken die niet altijd even goed. Als dat gebeurd moet er een ambulance komen om met zwaardere middelen te spuiten.
Dit laatste probeer ik altijd zo lang mogelijk uit te stellen omdat ik de kosten van de zorg altijd in m’n achterhoofd hou.
Zouden door onvoorziene omstandigheden ook de middelen van de ambulance niet helpen dan moet ik in veel gevallen naar het ziekenhuis. En dat wil ik al helemaal niet! Dan thuis maar in de kreukels blijven liggen maar niet naar het ziekenhuis. Want in veel ziekenhuizen is Dystonie nog vrij onbekend waardoor je nooit de juiste behandeling krijgt.

Wil je meer weten over alle vormen van Dystonie kijk dan op http://www.dystonievereniging.nl

Mijn vraag aan iedereen die dit bericht leest is de volgende: zie je iemand met vuurwerk bezig vertel dan dat er mensen zijn die bij niet tijdige controle zelfs kunnen overlijden, doordat ze bijvoorbeeld met hun gezicht in een kussen belanden.
Dat er mensen zijn die van 1 rotje weken moeten bijkomen.
Dat er mensen zijn die niet volledig zelfstandig kunnen wonen omdat er meer jongelui zijn als hij/zij zijn die vuurwerk afsteken buiten de toegestane tijden.
Met Oud-en-Nieuw zorgen de meesten met last van die prikkels ervoor dat ze op een veilige locatie zijn. Zodat ze op een veilige manier toch kunnen genieten van de sfeer van Oud-en-Nieuw.

En dan heb ik het nu nog niet eens over de dieren gehad die zelfs nu al rillend in hun mand liggen door het geknal…

Delen mag!

Van je buren moet je het maar hebben

Hoe mensen zich bemoeien met dingen zonder echt te weten waar het om draait….

Daily life with Complex Regional Painsyndrome CRPS

2014-08-14 02.04.30

Mijn blog geeft een kijkje in ons huis. Fragmenten gegrepen uit het dagelijks leven met Complex Regionaal Pijn Syndroom. Een alles verziekende aandoening, waar ik zo goed mogelijk mee probeer te leven. Een ziekte met de hoogste, helse pijnen, verslindende moeheid, weefsel dat wordt opgegeten, afasie en noem maar op. Gelukkig ben ik gelukkig en niet depressief of angstig, wat ik volgens de literatuur wel zou moeten zijn. Ik ben een pijnpatiënt, maar vooral gewoon Gaby. Zo stel ik mij ook voor, als ‘Gaby’, niet als: ”Hallo, ik ben CRPS.” Als Gaby zou ik ook dolgraag gezien worden. Alleen dat lukt niet altijd….

Ons babymeisje huilt, omdat ze honger heeft, of omdat ze niet kan slapen, er tandjes door komen, poepluiers en noem maar op. Ons baby meisje huilt niet omdat ik morfine en andere medicatie moet gebruiken. Misschien klinkt deze stelling een beetje raar of onbegrijpelijk. Dat vind ik…

View original post 626 woorden meer

Elke patiënt verdient een Leonie… of een Ilse

Bewonderenswaardig hoe Leonie en Ilse klaarstaan voor hun patiënten!

Case of Dees

Mijn vader wilde graag naar de zon en ondanks alle bezwaren die we konden bedenken, werd de reis naar Tunesië, samen met Rina en René, gewoon gepland.

Het had wat voeten in de aarde, want we moesten zeker weten dat alles goed geregeld was in het geval er een calamiteit zou zijn met mijn vader. Er werd een E-112-formulier aangevraagd bij de zorgverzekering. Leonie, de verpleegkundig specialist van het Neuro-oncologisch team, zorgde voor een engelse brief met de medische geschiedenis van mijn vader. Er werd informatie ingewonnen hoe mijn moeder de injecties met bloedverdunner en de Ritalin (dat onder de Opiumwet valt) mee moest nemen. Oeh… dat gaf een probleem, want voor Tunesië moet je eerst een engelse verklaring opsturen, die je dan binnen vier weken terug hebt en daar moet je dan mee naar de ambassade. Dat ging nooit meer lukken. Gelukkig was Leonie weer de reddende engel. Ze sprak met…

View original post 370 woorden meer

Wat heb jij dan? #stoma

Yvonne blogt met zorg

DSC_0076

Het gebeurt nog steeds. Na al die jaren. In een tijd waar iedereen “open” is naar elkaar, geen taboes denkt te kennen. Maar aan de andere kant nog steeds veel mensen alleen het perfecte plaatje willen zien.
Wanneer? Als ik toch een keer vertel of schrijf dat ik een stoma heb. Het gebeurt letterlijk(!) dat mensen dan achteruit deinzen, een stapje terug zetten.

Ik vergeet soms dat niet iedereen weet dat ik een stoma heb. Doordat ik hier af en toe in een blog over schrijf, is het wel bij steeds meer mensen bekend. Ik schaam mij er ook niet voor. Maar het is ook niet zo dat ik dit standaard aan iedereen vertel. Ik denk er vaak niet eens aan.
De andere kant is dat als ik het mensen dan een keer wel vertel, zij soms ook heel verbaasd kunnen reageren. “Een stoma? Jij? Daar zie je helemaal niets…

View original post 846 woorden meer

Wazige start

Oudejaarsavond ben ik vrij redelijk doorgekomen door braaf met oordoppen in bed te blijven liggen. Nieuwjaarsdag begon redelijk, wel met spierpijn maar das logisch, maar eindigde in een complete ramp.

Het carbidschieten ging vrolijk verder en mijn lijf raakte hoe langer hoe meer in de spasmes. Toen er bij het nieuwjaarsdiner ook nog geflitst werd ondanks waarschuwingen dat niet te doen was het finito voor me.
De zorg heeft me met moeite in bed gekregen en ik ben daar tot gisterochtend (3e) niet meer uit geweest.
In die dagen is 2x de ambulance geweest om zware spierverslappers te spuiten,  1 x de gewone huisarts hier uit het dorp die het niet meer wist en als klap op de vuurpijl de Huisartsenpost die na contact met Leiden de oplossing bood.
Een nog zwaardere spierverslapper en antibiotica omdat ik een urineweginfectie blijk te hebben. Gelijk het antwoord waarom ik zo heftig reageerde op alle klappen.

Inmiddels ben ik weer terug op 50% van wat ik was en daarom ben ik blij dat ik nog een week kan bijtanken.
Alles is hier nu rustig dus slaap ik nog veel en hoor ik nu van anderen wat er de beddagen gebeurd is. Velen zijn geschrokken en ik ook. Dat er zomaar 2 dagen uit mijn geheugen zijn is eng, heel eng.

Ik kan alleen maar hopen dat dit slechte begin geen graadmeter is voor het hele jaar want dan zou me nog heel wat te wachten staan…

Liefs