In de Internationale Dystonie maand heb ik persoonlijk het gevoel dat Nederland het liever wegstopt.
Nergens zie ik er iets over staan, behalve in de VS. Daar zijn er ook beroemdheden die er over twitteren, Facebookposts tegenaan gooien en iedereen tekent daar de petitie voor meer bekendheid.
Kom op Nederland en laat zien dat Dystonie ook hier aandacht verdient.
Dystonie is er in vele vormen. De mildste vormen krijgen vaak nooit de diagnose Dystonie, gelukkig is daar vaak ook prima mee te leven. Schrijverskramp en muzikantenkramp zijn daar voorbeelden van. Schrijverskramp valt in deze tijd van computers en tablets etc steeds minder op omdat pen en papier steeds minder gebruikt worden. Bij Schrijverskramp verkrampen hand en vingers en soms ook de pols tijdens het schrijven. Voor sommigen kan dit opgelost worden met dikkere pennen, reumapennen en anderen hoeven echt nooit meer pen of potlood aan te raken…
Muzikantenkramp is nog minder bekend, ikzelf had gehoopt dat Jaap de Witte (ex-gitarist van de 3J’s) er openlijk voor uit zou komen dat de neurologische aandoening die hem het spelen onmogelijk maakt, Dystonie heet.
Torticollis Spasmodica is ook een niet erg fijne versie van Dystonie. Hierbij trekt de nek onwillekeurig allerlei kanten op of gaat in een dwangstand staan waardoor iemand bijvoorbeeld nooit meer recht vooruit kan kijken.
Spasmodische Dysfonie is een Dystonie van de stembanden. Praten is hierdoor bijna niet meer mogelijk. Alleen als de stembanden met botox zijn behandeld kan iemand enigszins verstaanbaar spreken.
Zelf heb ik Gegeneraliseerde Dystonie. Bij mij heeft de Dystonie dus mijn hele lichaam in bedwang.
Soms zijn alleen m’n benen druk bezig met spasmes en krampen. Soms staat alleen m’n rug scheef. Soms kan ik alleen niet praten. En soms zijn alleen handen en/of armen bezig.
Maar het grootste deel van de tijd zijn alle spieren in mijn lichaam strak van de spanning doordat het hersensignaal om te bewegen verkeerd geïnterpreteerd wordt. Mijn spieren doen dus eigenlijk meer als dat mijn hersenen opdragen.
Helaas heb ik een extraatje, ik kan niet meer tegen harde geluiden en flitslichten van bijvoorbeeld camera’s.
Bij die prikkels schiet ik in een zware aanval waar niet heel veel tegen te doen is. Ik heb wel medicijnen die gespoten kunnen worden maar helaas werken die niet altijd even goed. Als dat gebeurd moet er een ambulance komen om met zwaardere middelen te spuiten.
Dit laatste probeer ik altijd zo lang mogelijk uit te stellen omdat ik de kosten van de zorg altijd in m’n achterhoofd hou.
Zouden door onvoorziene omstandigheden ook de middelen van de ambulance niet helpen dan moet ik in veel gevallen naar het ziekenhuis. En dat wil ik al helemaal niet! Dan thuis maar in de kreukels blijven liggen maar niet naar het ziekenhuis. Want in veel ziekenhuizen is Dystonie nog vrij onbekend waardoor je nooit de juiste behandeling krijgt.
Wil je meer weten over alle vormen van Dystonie kijk dan op http://www.dystonievereniging.nl
Mijn vraag aan iedereen die dit bericht leest is de volgende: zie je iemand met vuurwerk bezig vertel dan dat er mensen zijn die bij niet tijdige controle zelfs kunnen overlijden, doordat ze bijvoorbeeld met hun gezicht in een kussen belanden.
Dat er mensen zijn die van 1 rotje weken moeten bijkomen.
Dat er mensen zijn die niet volledig zelfstandig kunnen wonen omdat er meer jongelui zijn als hij/zij zijn die vuurwerk afsteken buiten de toegestane tijden.
Met Oud-en-Nieuw zorgen de meesten met last van die prikkels ervoor dat ze op een veilige locatie zijn. Zodat ze op een veilige manier toch kunnen genieten van de sfeer van Oud-en-Nieuw.
En dan heb ik het nu nog niet eens over de dieren gehad die zelfs nu al rillend in hun mand liggen door het geknal…
Delen mag!
Levenslang ziek en chronisch positief 