Categorie archief: Dystonie

Hoe Dystonie mijn leven beïnvloed

Long time no see

*allereerst wil ik bij voorbaat mijn excuses aanbieden voor eventuele spellingsfouten en grammaticale onjuistheden, opiaten hebben mij zodanig in een waas gebracht dat veel me ontgaat *

*Dan een waarschuwing voor de lengte van dit blog, in mijn warrige opninie heb ik mijn verhaal nog redelijk kortbondig geschreven. Een kortere versie was niet mogelijk geweest.*

Alvast dank voor de aandacht. 

________________________________________________________

Lang heb ik getwijfeld om een nieuw blogbericht te plaatsen. Niet omdat ik niks heb meegemaakt of niks had om over te bloggen maar omdat er personen zijn die blogs als de mijne misbruiken voor medelijden en aandacht. Om dingen te krijgen zonder er echt recht op te hebben, zonder duidelijk besef dat ze mensen pijn doen met hun gedrag. 

De afgelopen tijd heb ik te vaak mijn neus gestoten aan dit soort personen. Dit heeft voor extreme voorzichtigheid geleid in de contacten online en irl. Ik durf steeds minder te zeggen over mijn ziek zijn. Want elk woord kan verkeerd worden opgepakt. 

Zelfs in mijn zeer nabije omgeving worden uitingen over ziek zijn en toch positief blijven en daarbij activiteiten blijven ondernemen nogal eens verkeerd geïnterpreteerd. Of gewoon bewust verdraait… Zouden mensen ooit gaan beseffen hoeveel pijn -emotionele pijn- dat doet?

_______________________________

Ondertussen woon ik al weer anderhalf jaar in een stad die meer eigen voelt als mijn vorige woonplaats dat na ruim 20 jaar zou kunnen.

Meer rust en veiligheid zorgen voor een lichaam dat me wel in de steek laat maar nog niet voor een definitief einde heeft gezorgd. Anders had ik deze blog ook niet kunnen plaatsen tenslotte. Hihi

De zorg die ik hier mag ontvangen is zo vertrouwd en eigen dat de band met mijn team inniger is dan veel anderen ooit zullen ervaren. Mijn hele team voelt als een vriendengroep die naast vriendschap ook nog even zorg verlenen.

Zelfs voor mijn moeder word gezorgd door haar extra dingen uit handen te nemen zodat we weer echt een moeder-dochterband krijgen. Leuke dingen doen in plaats van als 33-jarige vrouw verzorgd te worden door je moeder met haar eigen lichamelijke handicap. 

En langzamerhand vinden we onze nieuwe weg daarin met steeds meer vertrouwen. MAM, IK HOU VAN JOU! 

_______________________________

Lichamelijk ga ik wel achteruit. De pijn wordt nog steeds intenser. Ook al dacht ik dat het niet erger meer kon.

Spasmes en krampen 24 uur per dag hebben voor een flinke scoliose gezorgt en dus zit ik nu in mijn rolstoel in een flinke orthese. 

Aanvallen van de Dystonie komen vaker voor en zijn dan ook nog heviger als voorheen. En bovenal lastiger om te behandelen. 

Dat lastiger om te behandelen is ook van toepassing op de pijn van de CRPS. Hogere doseringen pijnmedicatie zorgen slechts voor meer watten, brainfog, in mijn hoofd. Maar echte pijn vermindering blijft uit. Aan mijn artsen ligt het zeker niet.

Ideeën te over om de CRPS rustig te krijgen maar omdat die ideeën vallen onder off-label gebruik van die behandelingen krijgen we geen toestemming. 

Wat de behandeling verder bemoeilijkt is de extreem zeldzame combinatie van aandoeningen en comorbiteiten ik heb. Als ik de hoofdzaken benoem denkt menigeen dat ze het vaker zo hebben gezien tot ik oorzaken en gevolgen uitgebreid op tafel leg. Dan blijkt elke keer weer dat ook de beste artsen op deze aardkloot acuut met hun handen in het haar komen te zitten…

Dus naast levenslang ziek en chronisch positief ben ik ook uniek.

En juist die unieke positie maakt dat ik, terugkomend op het begin van dit blog, steeds vaker niet meer durf te vertellen online hoe het echt met me gaat. Want mijn verhaal is al meerdere malen letterlijk overgenomen door aandachtsgeile personen.

Aanvallen waar ik bijvoorbeeld over twitterde en die binnen 5 minuten bij een ander ineens veel heftiger waren. En terwijl zo’n ander dan binnen een half uur weer vrolijke foto’s en teksten plaatste, bleef ik achter met een aanval en een kater van beschaamd vertrouwen. 

Soms wens ik dat soort personen een echte aanval. Nooit lang want diep in mijn hart wil ik dit niemand anders laten ervaren. Als ik alles kon overnemen zouden een heleboel, echt, chronische zieken weer een gezond lichaam hebben zodat ze hun dromen toch konden laten uitkomen. Op elk moment van de dag heb ik genoeg medicijnen in huis om klaar te zijn met leven en met mijn kennis van alle medicijnen die ik gebruik, kan ik het ook nog netjes laten gaan.

Maar ik wil niet dood dus doe ik er niks mee. 

Als artsen dat niet zouden geloven of mij niet zouden vertrouwen had ik niet zo veel voorraad in huis mogen hebben en was ik al lang onder psychisch toezicht en behandeling gegooid. 

Ja, ik heb gruwelijke pijn in elke cel van mijn lijf. Ja, de spasmes en krampen lijken soms botten te breken en spieren te scheuren. Ja, natuurlijk ben ook ik niet 24/7/365 vrolijk. Ik ben ook maar een mens! Zonder die emotioneel zware dagen mag iedereen zich zorgen over mij maken. Maar denk niet dat ze er niet zijn als ik me er tegenover jou niet over uit laat. Alleen naasten die zonder bloedband echtere familie zijn dan de “echte” familieleden, weten altijd hoe ik me echt voel. 

Niet veel mensen zitten in die binnenste kring van vertrouwen en allemaal hebben ze die plek moeten zien te verdienen. Dus wees niet boos op mij als je niet alles te horen krijgt. In 99% van die situaties is andersom het vertrouwen schijnbaar ook niet groot genoeg om alles te delen. 

Don’t shoot me for being honest! 

_______________________________
Voor de laatste keer ga ik nog 1 keer, open en bloot, vertellen hoe het gaat. Voor de laatste keer kan mijn verhaal en situatie misbruikt worden voor eigen gewin. Voor 1 laatste keer geef ik me bloot zonder slotje. Voor deze laatste keer zet ik schrap voor het onvermijdelijke commentaar en stelen van ellende. 

+++

De CRPS is samen met de EDS en Dystonie hard bezig om mijn lijf zodanig kapot te maken dat ik niet weet hoe lang ik nog heb. Ik zit in een palliatieve fase (je zou ook kunnen zeggen dat ik chronisch terminaal ben) en niemand kan zeggen hoe lang dat duurt. Dus ben ik al aan het nadenken over mijn uitvaart en wensen daaromtrent. Maar ook een eventuele euthanasie moet ik gaan vastleggen. Zodat ik het niet alleen hoef te doen met opgespaarde pillen. Zelfs een officiële NRV (Niet Reanimeren Verklaring) moet geregeld worden…

Ik kan alleen wel boos worden als ik denk aan de extra kosten die ik noet maken voor die NRV. Vastleggen bij huisarts, ziekenhuis en zorgverleners is namelijk niet voldoende. Zonder officiële penning zullen alle partijen namelijk alsnog moeten reanimeren, ook bij kennis en acceptatie van mijn wens. Zo krom is de wet. Een papier met mijn handtekening en volledige gegevens is niet rechtsgeldig genoeg. Alleen een “penning” van plastic beschermt hulpverlenende instanties/mensen tegen vervolging bij het opvolgen van mijn wens om me te laten overlijden.

Laat ik het nog eens benadrukken :

IK WIL ABSOLUUT NIET DOOD!!! Maar ik heb er geen zeggenschap over. En dat kan ik na een lange tijd van worstelen, accepteren. Me er bij neerleggen, erin berusten, is een betere beschrijving. 

Nogmaals wil ik excuses aanbieden voor eventuele taalfouten en grammaticale onjuistheden. Opiaten zijn geen goed idee om te gebruiken als taalpurist die zich nog op correcte wijze wil kunnen uiten in het geschreven woord. 
Tot een volgende keer. 

Advertenties

Aanval op aanval van Dystonie

Ik baal ervan dat ik niet wat leuke berichten kan plaatsen op dit moment.
Maar dat is ook weer Dystonie.

Vandaag ben ik weer van aanval naar aanval gegaan door alle prikkels die je maar kan bedenken. Een flikkerende lamp, vogels die je dak proberen te vernielen, werkzaamheden aan een riool waarbij de stenen van hot naar her versleept worden, de voerbak van Fire die rammelt als hij aan het eten is(dat is nu opgelost door een stuk stof), een klosje garen wat net te dichtbij valt, en als klap op de vuurpijl een paar kinderen die in de auto kropen van een vader en flink op de claxon gingen hangen….

Dat laatste zorgde weer voor een mega-aanval waar ik met m’n normale middelen niet uitkwam. Daarom heeft de zorg de HAP (huisartsenpost voor buiten kantooruren) gebeld en die zijn maar weer eens het zwaardere middel gaan spuiten. Gelukkig was dat wel werkzaam zodat ik nu dit bericht kan typen.

Dit bericht komt bewust ook op mijn blog zodat ik dit verhaal ook kan gebruiken als informatie over Dystonie naar onder andere Hart van Nederland, De Wereld Draait Door, Man Bijt Hond en alle anderen die ik via Twitter kan bereiken.

Mijn moeder en ik gaan ook een informatiebrief schrijven die bij alle omwonenden in de bus wordt gedaan zodat er hier in de buurt alvast meer bekendheid komt.

Nu ben ik weer uit de kramp, m’n benen blijven nog even na-spasten en ik hoop morgen iets over het ketamineinfuus te horen. Dan kan ik tijdens mijn opname vragen om een herstelperiode op Groot Stokkert zodat de ketamine goed de kans krijgt om verder in te werken in een prikkelarme omgeving.
Dan maar een tijdje niet thuis (1 december zou ik sowieso al gaan) maar alles beter als weer te veel prikkels die mijn herstel teniet doen.

Ik hou jullie op de hoogte als dat enigzins lichamelijk lukt!

Xxxxxxxxxxxxxxxx